I.CANNA.BLOG

Zdravniki, ne bojte se konoplje

Datum prispevka: 02.12.2016

Ko je hčerka pri šestih mesecih dobila prvi epileptični napad, sem se prvič srečala z epilepsijo. Kljub diagnozi benigna epilepsija, ki naj bi izzvenela, in antiepileptičnemu klasičnemu zdravilu (prva izbira) se stanje ni umirilo, zato sem ob njeni posteljici v bolnišnici prejokala večino noči. Po zamenjavi zdravila (druga izbira) se je stanje začasno izboljšalo, potem pa poslabšalo – kljub dodanemu tretjemu zdravilu. Sledil je test za Dravetov sindrom, predvsem zato, da bi ga izključili. A izvidi so žal potrdili, da gre prav za to – za eno najhujših oblik epilepsije, ki se ne odziva na zdravila.

Ko sem na spletu prebrala o tej hudi bolezni, pri kateri zaradi neobvladljivih napadov in statusov lahko pride do trajnih poškodb, izgube govora, hoje, velikega kognitivnega zaostanka in tudi smrti, se nam je življenje obrnilo na glavo. Kljub preprečevanju možnih sprožilcev napadov, ki so značilni za ta sindrom, npr. utripajoča svetloba, temperatura, telesna aktivnost …, napadov nismo imeli pod nadzorom. Poleg nemoči se je zaradi neobvladovanja napadov pojavila še jeza.

Srečanje s starši, ki so bili v enaki situaciji, mi je vlilo upanje, da morda vendarle obstaja kolikor toliko srečen izhod iz takrat po napovedih tako črne situacije. Z možem sva začela iskati alternativna zdravljenja od homeopatije do bioenergije, nazadnje pa sva na spletu zasledila zdravilo, ki je obetalo ogromno ravno pri Dravetovem sindromu – konopljo. Naleteli smo na težavo, kako priti do ustreznih pripravkov. Od aprila 2014, ko smo pričeli terapijo s konopljo iz Kanade, pa do sedaj, ko preizkušamo že četrti naravni konopljin pripravek iz ZDA in iščemo pravo razmerje CBD/THC, se kot laika z možem »izobražujeva« na tem področju, prebirava znanstvene članke in slediva izkušnjam staršev, ki so včlanjeni v različne forume, predvsem v ZDA. Pripeljati konopljo v Slovenijo, pa čeprav za zdravstvene namene in za določenega pacienta, je bil še do letošnje pomladi pravi podvig. Zdravniki, tudi tisti, ki so sicer podpirali zdravljenje s konopljo, niso upali napisati priporočila, ki bi lahko pomagalo pri morebitnem carinskem pregledu. Državne institucije, ki bi morale pomagati malim pacientom pri dostopu do novega zdravila, so na konopljo gledale s popolnoma drugačnega zornega kota – kot na pretečo nevarnost pred splošno legalizacijo, predvsem pa odvisnostjo mladih.

Prof. dr. David Neubauer s Pediatrične klinike je bil med redkimi zdravniki, ki nam je prisluhnil in imel posluh za uvajanje tovrstne terapije ter pričel s postopkom pridobivanja uradnih dovoljenj. Pri tem se je soočal tudi z nestrinjanjem zdravniške stroke tako zaradi pomanjkanja znanja s tega področja kot tudi zaradi strahu pred odzivom javnosti, zato mu ni bilo lahko. Lani je izvedel študijo s sintetičnim CBD-jem, ki se je pokazal kot ustrezen le za nekatere oblike epilepsij. Izkazalo se je, da so v drugih primerih, tudi našem, za izboljšanje kontrole napadov in kognitivnega razvoja poleg CBD-ja potrebni tudi ostali kanabinoidi, torej pripravki iz naravne konoplje. S prof. dr. Neubauerjem se posvetujeva glede novih produktov iz konoplje, možnosti uvoza teh ter interakcij z antiepileptičnimi zdravili.

Po letih iskanja in preizkušanja smo našli konopljino olje, ki pomaga. Toda dodajati ga moramo uradno predpisanim zdravilom, ker nam etična komisija tega zdravljenja ni dovolila opustiti. Pred več kot dvema letoma smo namreč od etične komisije dobili pozitivni odgovor le glede uporabe čistega CBD-ja – takrat smo bili s tem zadovoljni in se nismo zavedali omejitve. Za postopno odvajanje klasičnih zdravil ob vzporedni terapiji s konopljo bi poleg pozitivnega mnenja etične komisije potrebovali tudi podporo laboratorijev, ki bi lahko izmerili vsebnost zdravil v telesu. Ob zviševanju konopljinega olja se namreč telo pacienta kot tudi klasična zdravila različno odzivajo, kar lahko ob odvajanju privede do toksičnosti in povečanja napadov.  

Staršem v podobni situaciji bi svetovala, da stopijo v stik z drugimi starši ter se včlanijo v različne forume, kjer lahko vprašajo za mnenje in delijo izkušnje. Tako se seznanijo z učinki in delovanjem konoplje ter vidijo, da obstaja upanje, in četudi ni moč doseči popolnega nadzora nad napadi, je velik uspeh tudi kognitivni razvoj otroka. Po drugi strani so starši aktivno vključeni tudi v zdravljenje in se ne počutijo tako nemočne.

Zdravnikom pa bi želela sporočiti, da naj se ne bojijo neznanega, temveč da navežejo stike s strokovnjaki in zdravniki iz tujine, ki imajo že nekaj izkušenj pri zdravljenju z naravno konopljo.

Glede na izkušnje in prebrano menim, da bi morala biti terapija z naravno konopljo možna tudi kot prva izbira.

"Intervju z mamico si lahko preberete v decembrski VIVI, reviji za boljše počutje."